Amikor az alvás börtönné válik – az idiopátiás hiperszomnia mindennapjai

Sokan álmodnak arról, hogy egész nap alhatnának, ám az idiopátiás hiperszomniával élők számára ez nem álom, hanem kimerítő valóság. Ez a ritka neurológiai rendellenesség arra kényszeríti az érintetteket, hogy naponta akár 10–18 órát aludjanak, és az ébren töltött idejük nagy részét is állandó fáradtság kíséri.

A PLOS One folyóiratban megjelent tanulmány több száz blogbejegyzést, videót és közösségi médiás posztot elemzett, amelyekben az érintettek saját tapasztalataikat osztották meg. A kutatók célja az volt, hogy megértsék, hogyan élik meg a mindennapokat azok, akik soha nem érzik magukat igazán ébren. Az egyik résztvevő így fogalmazott:
„Amikor egy nap csak 12 ébren töltött órád van, és az egyharmada azzal telik, hogy próbálsz felébredni, nem sok idő marad másra.”

Az alvás azonban nem jelent megkönnyebbülést. Sokan úgy írják le, mintha egy soha el nem oszló ködben élnének, amelyből képtelenek kitörni. „Nem számít, mennyit alszom, soha nem érzem magam kipihentnek” – írta egy másik beteg. Gyakori az úgynevezett „automatikus viselkedés”, amikor az érintett öltözködik, eszik vagy dolgozik, de később nem emlékszik arra, hogy megtette.

A betegség drámai hatással van a társas és szakmai életre. Sokan kénytelenek feladni a karrierjüket vagy párkapcsolataikat, mert a környezetük nem tud alkalmazkodni a rendellenes ritmushoz. Néhányan úgy döntenek, nem vállalnak gyermeket, mert félnek, hogy nem tudnának ébren maradni ahhoz, hogy gondoskodjanak róluk. Egy beteg így írt:
„Amikor megszülettek a gyerekeim, rájöttem, hogy ez egy teljesen új pokol. Nem tudtam lépést tartani az élet eseményeivel.”

Az USA-ban jelenleg egyetlen engedélyezett gyógyszer, az éjszakai oxibát érhető el, de nehezen hozzáférhető és drága. Más, off-label kezeléseket vegyes sikerrel alkalmaznak. A diagnózis felállítása gyakran évekbe telik, mivel az orvosok hajlamosak a tüneteket depresszióként vagy motivációhiányként félreértelmezni. Különösen a nőknek mondják azt, hogy „mozogjanak többet” vagy „kezeljék a stresszt”, miközben a probléma neurológiai eredetű.

A Takeda Pharmaceuticals és a University of Wisconsin–Madison kutatói szerint a jelenlegi diagnosztikai meghatározások nem tükrözik a valóságot. A hiperszomnia lényege nem az, hogy az érintettek „túl sokat alszanak”, hanem az, hogy soha nem érzik magukat igazán ébren. Számukra minden nap csupán egy rövid, homályos túlélési ablak a kimerültség tengerében.